El evento de la Discapacidad en la Familia, ocasiona alteraciones que desequilibra la homeostasis familiar e interrumpe o disloca los subsistemas, los roles, las normas, las funciones y las tareas que se exige en el sistema familiar a lo largo de su ciclo vital, por lo que se requiere de la reorganización o ciclo vital alterno para lograr la adaptación a la nueva situación.
Cabe señalar que, este artículo, se fundamenta en la experiencia propia como especialista, no obstante, se tomaron como referentes los planteamientos teóricos de Forthich (1990), Benjamín (1997), ENLACE (1999) y Molina (1999).
Las fases de acomodación familiar o ciclo alterno se agrupan como siguen:
I.DUELO: se inicia con una reacción de choque temporal o absoluto, caracterizada por un periodo de aflicción o dolor no exteriorizado, mas si delineado por la indiferencia y la negación, ya que, proporciona una forma de autoprotección ante la realidad dolorosa.
II.IDEALIZACIÓN: comprende la creencia del hallazgo de la solución como alivio psicológico motivado por un sentimiento de culpa no consciente. En este sentido, la familia reacciona con el aislamiento y piensa que la solución está con el paso del tiempo o mediante una “cura mágica”. De modo que: (a) evaden o abandonan cualquier tipo de ayuda, (b) gastan valiosas energías y recursos económicos en tratamientos y medicinas o (c) se refugian en alternativas del tipo mágico o esotérico y se priva al niño, niña, joven o adulto de la atención requerida.
Asimismo, esta fase encierra una desvalorización como familia, padres y personas, fundamentada en una percepción de incapacidad de dar vida y educación a un hijo/a según sus propias expectativas y las de la sociedad.
III.FRUSTRACIÓN: implica la ruptura de sueños, metas y esperanzas, que conlleva a momentos de angustia por una realidad no positiva y un miedo por un futuro incierto, proyectada en las siguientes manifestaciones:
*Carencia de expectativas de logro.
*Culpabilidad traducida en autopunición.
*Heteroagresividad (proyección de la culpa a terceros).
*Autoagresividad (proyección de la culpa contra sí mismo/a).
*Comportamientos hiperprotectores (negación a la separación, a la ayuda o a la autonomía de y para el hijo/a, hermano/a... con discapacidad).
*Vergüenza y aislamiento social (evasión de la vergüenza, de preguntas, del dolor manifiesto...).
*Sobreprotección y rechazo (actitudes complementarias ante la culpa y la subestimación).
*Perfeccionismo (mecanismo para ocultar razones de desengaño o desilusión ante expectativas no cumplidas).
*Somatización (canalización de la angustia hacia el cuerpo, en consecuencia, se producen agotamiento, enfermedades, amenazas de peligros...).
*Excesos (comer, beber, diversiones como forma de escape y evitación del dolor, la culpa y la tristeza).
Cabe destacar, que en esta fase el grupo familiar se enfrenta a su máximo elemento perturbador que incrementa la no aceptación, culpa e impotencia, por lo tanto, se imposibilita para identificar sus fortalezas y oportunidades así como el emprender acciones que conlleven a modificar actitudes y modos de vida para ayudar a construir una bases fuertes en el desarrollo del niño, niña, joven o adulto con discapacidad y de la propia familia.
IV. RECONSTRUCCIÓN: es una fase dinámicamente óptima y positiva que conduce al grupo familiar a concebir al hijo/a, hermano/a... con discapacidad como persona y no como el problema. La reconstrucción conduce a la autoaceptación como una familia dispuesta a buscar la ayuda más efectiva y a rechazar aquellas que impidan su equilibrio y progreso como grupo humano.
Para finalizar, lo expuesto en este artículo permite señalar que es importante para los docentes especialistas y otros profesionales de ayuda, el reconocer que las reacciones y comportamientos de la familia antes mencionados, no son del todo controlados por éstas, mas si producto de su procesos de duelo, desconcierto, culpa e impotencia ante el manejo del evento de la Discapacidad, en tal sentido, es pertinente facilitarles el acompañamiento que permita el tránsito por sus fases hasta la reconstrucción.
De la misma manera, es imperativo para todo profesional de ayuda, el aprender a escuchar el significado oculto de lo expresado por lo miembros de la familia, el ser empáticos con las situaciones que enfrentan y, además, el tener la suficiente confianza en sus competencias personales y profesionales para facilitar a la familia el descubrimiento de sus destrezas y así convertirlas en recursos de efectividad.
Referencias Bibliográficas
Benjamín, B. (1997). Un niño especial en la familia. México: Editorial Trillas.
ENLACE (1998). Los hijos con discapacidad en la familia. México: Editorial Trillas.
Molina, S. (1999). Deficiencia mental. Aspectos psicoevolutivos y Educativos. Barcelona: Editorial Aljibe.
Los invito a su reflexión y participación y llegue a ustedes mi agradecimiento por decidir ser parte de Discapacidad Digital.
Ingrid Sanz
Editora
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El rol del Docente Especialista en Dificultades de Aprendizaje, ha ido variando en correspondencia a la evolución de la Educación Especial. Desde ello, en un primer momento, el perfil de este profesional atiende a una orientación asistencial, luego pasa por un enfoque terapéutico, rehabilitador y prescriptivo, para, finalmente, concebir un enfoque pedagógico, que de acuerdo al Documento de Conceptualización y Política del Modelo de Atención para educandos con Dificultades de Aprendizaje (1997), el rol que se le asigna al Docente en esta área se ubica en la Línea de Acción Cooperativa en tres ámbitos: el ámbito del aula regular, en un trabajo coordinado y cooperativo con el docente del aula; en el ámbito del aula especial, coordina y programa la atención educativa integral de los niños que no logran beneficiarse por completo de las estrategias planteadas dentro del aula regular y el ámbito comunitario, en el que promueve la participación activa de los distintos actores involucrados, como la familia en el hecho educativo de manera directa o no.
