AUTOESTIMA Y DISCAPACIDAD.GENERALIDADES

     Manifestándoles mí mayor gratitud y deseos de un 2017, colmado en saberes y experiencias signadas por la energía e iluminación para un desarrollo personal y social desde cuatro máximas: Integración, Balance, Equilibrio y Bienestar.
 
     En correspondencia con lo anterior, les comparto el tema: Autoestima y Discapacidad-Generalidades. Enero-2017.
 
     Así, definir Autoestima, implica en lo personal el autoconocimiento profundo, lo cual significa identificar las propias cualidades, virtudes y destrezas, así como también las limitaciones y debilidades para luego aceptar, valorar e incrementar las primeras y reconocer con humildad las segundas; distinguiéndolas, entonces, partes constitutivas de la sabiduría en el pensar, sentir y actuar del ser humano. Tal distinción lleva a logros de realización en los contextos: personal, familiar, educativo, social, profesional y laboral.
 
     Cabe señalar que uno de los rasgos distintivos del ser humano es la posibilidad de tener conciencia de sí mismo, en tanto, se construye la identidad personal, que permite, en principio, la capacidad de diferenciarse de los demás y establecer luego las relaciones interpersonales. Ello, en definitiva constituye el Autoconcepto, entendido como todas las percepciones y creencias que se tienen de sí, con especial énfasis en la propia valía, capacidad, fortalezas y limitaciones.
 
     Su base radica, ciertamente, en la Autoestima, definida por Voli (1994 p.50), como “la apreciación de la propia valía e importancia y la toma de responsabilidad sobre sí y de las relaciones consigo mismo y con los demás”.
 
     La definición anterior es muy acertada, ya que, hace hincapié sobre el propio reconocimiento por parte del individuo de su valoración como persona con sus diferencias individuales, sus habilidades, destrezas, conocimientos y limitantes, así también de la responsabilidad de sus actos y consecuencias.
 
     Todo lo antes señalado, en el contexto del evento de la Discapacidad, conduce a un manejo congruente del mismo en los actores significantes: familia-escuela-comunidad, puesto que en la dinámica de éstos se pueden generar ambientes tanto nutritivos como de riesgo.  
 
    En tal sentido y a modo de cierre, los ambientes nutritivos favorecen una valía positiva de sí para la persona con Discapacidad, en tanto, se basan en la posibilidad de que se desarrolle plenamente, proporcionándole un clima de aceptación, valoración, seguridad y confianza. Mientras que los ambientes de riesgo, amparan una valía menguada de sí, ya que, se orientan en el juicio, la represión, la amenaza y/o la sobreprotección, conduciendo a la persona con Discapacidad a creencias y comportamientos autodestructivos que cercenan su posibilidad de autorrealización.
 
Referencias:
 
Voli, F. (1994). Autoestima para padres. Manual de reflexión y acción educativa. Madrid: Ediciones San Pablo.
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Ingrid Sanz
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CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD. Generalidades

   Expresando mi mayor gratitud por visitar este espacio-tu espacio-, les comparto que estaré con ustedes mes a mes, acompañándoles con temas de interés en materia de Discapacidad. Hoy con el tema del mes Agosto: Calidad de Vida Familiar y Discapacidad. 



   Hablarles de Calidad de Vida Familiar en personas con Discapacidad denota un importante avance de investigación sobre la materia. La referencia reporta que  hasta la década de los 90, los estudios en el área, se orientaban al impacto del evento de la Discapacidad en la Familia, es decir, estaban centrados en la medición de variables como estrés y estrategias de afrontamiento, prácticas parentales, clima familiar, relación marital y necesidades familiares, satisfacción/insatisfacción con los servicios de apoyo; lo que se convertía en una percepción fragmentada de la dinámica familiar y a favor del enfoque patológico.

   Una mirada más actual, diferenciada de la anterior, se centra en la visión de Calidad de Vida Familiar que enfatiza la visión funcional de la familia y adopta una orientación desde las fortalezas, para así desarrollar potencialidades y capacidades.

   Asimismo, esta mirada visualiza a la familia como una Unidad de Apoyo que es motivada a la toma de iniciativa para establecer sus prioridades, trabajar en equipo con los profesionales de los servicios de atención de personas con Discapacidad y con otros grupos familiares en la búsqueda de beneficios que respondan a sus necesidades y expectativas reales.

Desde lo anterior les comparto una mirada personal sobre la Calidad de Vida Familiar en el contexto de la Discapacidad, vista desde una perspectiva Ecosistémica.

   La Calidad de Vida Familiar en el contexto de la Discapacidad desde una perspectiva Ecosistémica, se entiende, a modo personal, de manera que los indicadores de calidad de vida se relacionen con los contextos de desarrollo en el Sistema Familiar.

   Así, se delinea que: en el microsistema (roles, relaciones y fenómenos presentes en los escenarios en los miembros de la familia que se desenvuelven cotidianamente), mesosistema (ambientes sociales inmediatos en los que la familia se desarrolla: vecindario, comunidad y organizaciones que influyen en la persona), exosistema (relaciones laborales, hechos o situaciones que afectan a lo que  ocurre en los entornos en los que sí está incluida) y macrosistema (patrones sociopolíticos, educativos, económicos, ideológicos y culturales generales que marcan pautas de organización y son también pautados por la institución familiar). (Ver Familia Contextos Ecológicos), generan un mapa relacional funcional que potencia, tanto a la familia como a cada uno de sus miembros, en Unidad y Totalidad, para su andar, en reconstrucción, a lo largo de su ciclo evolutivo, ante el evento de la Discapacidad.

   Ello, la empodera como Sistema Resiliente, en tanto, se transforma y transforma su dinámica a niveles cada vez mayores de evolución y autorrealización.

   La mirada que les comparto, Calidad de Vida Familiar y Discapacidad desde una perspectiva Ecosistémica me invita a centrar, ya para finalizar, que acerca en el abandonar la creencia de la Discapacidad como Problema y asume la Autonomía de la Persona para mantener su propia autoestima y estabilidad psicológica y social.

Referencias Bibliográficas

Córdoba, L. y Verdugo, M. A. (2008). Aproximación a la calidad de vida de familias de niños con TDAH: Un enfoque cualitativo. Revista Siglo Cero, 34, 19-33.
 
Fernández González, A., Montero Centeno, D. Martínez Rueda, N., Orcasitas García, J.R. y Villaescusa Peral, M. (2015) Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Revista Siglo Cero, 46 (2), 7-29.
 
Hambleton, R. (1994). Guidelines for adapting educational and psycho- logical tests: A progress report. European Journal of Psychological Assessment, 10, 229-244.
 
Sanz I., (2013). Contextos Ecológicos en el Sistema Familiar. Material mimeografiado.
 
Verdugo, M. A., Córdoba, L. y Gómez (2011). Adaptación y validación al español de la escala de calidad de vida familiar (ECVF). Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 37 (218), 41-48.

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SORDOCEGUERA

   Mi gratitud por visitar mi espacio-tu espacio-. Hoy les comparto un tema de interés: Sordoceguera.
   
   
    Desarrollar una definición objetiva de la Sordoceguera no es tarea fácil. Muchos de los autores que la han estudiado coinciden en puntualizarla como una discapacidad resultante de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditivo) que causa en la persona dificultades comunicativas únicas, acceso a la información y la movilidad, al tiempo que repercute, poco favorable, en el aprendizaje, la relación familiar y social en su contextos próximos de desarrollo e interacción. De esta manera, se requiere de servicios y apoyos especializados con un personal adecuadamente formado en el área.

   La heterogeneidad es una de las características más relevantes de la Sordoceguera, determinada por variables, tales como:

*Tipo de pérdida sensorial: aluden a deficiencias visuales y auditivas estables o progresivas; deficiencias visuales que afecten a la agudeza visual, al campo visual o a ambos y deficiencias auditivas conductivas o neurosensoriales.  

*Grado de pérdida sensorial total o parcial: relativas a restos en ambos sentidos, restos visuales, no así auditivos o viceversa y Sordoceguera total sin restos en uno y otro sentido.

*Momento de vida y orden de aparición: concerniente al tipo:   congénitas o adquiridas, congénitas/adquiridas ambas o una congénita y la otra adquirida.

*Otras: referidas al nivel madurativo y de comunicación, etiología o causa, el grado de instrucción alcanzado, la existencia o no de deficiencias añadidas, son igualmente variables que, en combinación con las ya mencionadas, contribuyen a la heterogeneidad y diferenciación de cada persona y su diferente forma y grado para el desenvolvimiento educativo y social.

   En correspondencia al momento de aparición de cada una de las deficiencias, es generalizada la siguiente clasificación, en dos grandes grupos: Sordoceguera congénita y Sordoceguera adquirida.

*Sordoceguera congénita, incluye su desarrollo entre la gestación y los primeros años de vida.

*Sordoceguera adquirida, abarca su desarrollo durante el transcurso de su vida a causa de alguna enfermedad, síndrome o accidente. Esta se subdivide en tres grupos:

   **Sordoceguera con sordera congénita y ceguera adquirida. Incluye algún grado de pérdida auditiva, durante los meses de gestación o los primeros años de vida y posteriormente hay un compromiso en la visión con posterior ceguera.

   **Sordoceguera con ceguera congénita y sordera adquirida. Esta incluye su desarrollo durante los meses de gestación o los primeros años de vida, algún grado de pérdida visual y, posteriormente, un deterioro de la audición, provocando desde pérdidas auditivas relativas hasta sordera profunda.

   **Sordoceguera puramente adquirida. Alude un nacimiento sin deficiencias visuales ni auditivas pero durante el transcurso de la vida, se desarrolla una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida.

   Por otro lado, otras variables como: existencia o no deficiencias añadidas, privación socio-ambiental, momento de intervención y capacidades individuales genéticamente determinadas, dan como resultante tres Niveles de Funcionamiento:

*Nivel de funcionamiento bajo: refiere a la población con limitados aspectos básicos de comunicación. La intervención se concreta desarrollar una forma de comunicación estructurada y de adaptabilidad, atendiendo a las características y necesidades de la persona.

*Nivel de funcionamiento medio: hace mención a la población con capacidades para interesarse por el mundo, generar estrategias de resolución de problemas y llevar una vida semi-independiente. La intervención contempla el desarrollar un sistema de comunicación, habilidades adaptativas, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una vida cotidiana y actividad laboral protegida.

*Nivel de funcionamiento alto: implica a la población sin otro limitante que el derivado de la propia Sordoceguera; pero con demostración de habilidades adaptativas, sociales y de resolución de problemas e intereses que la coloca capaz de llevar una vida, aprendizaje y actividad laboral normalizada con las ayudas y apoyos necesarios. La intervención contempla el acompañamiento y apoyo en correspondencia a sus capacidades para el disfrute de una vida cotidiana y actividad laboral en autonomía.

   Lo anterior, me invita a puntualizar, ya para concluir, que el comportamiento comunicativo sobreentiende, en aquellos con quienes la persona intenta comunicarse, capacidades similares a las suyas y así dicho acto se da. No obstante, cuando la persona se enfrenta a interlocutores con diferentes posibilidades, pudiera producirse una situación de indefensión que bloquea el proceso comunicativo y hasta relacional.

   En este sentido, dejo a la reflexión la siguiente pregunta: 
¿Qué pasa cuando quienes  educan, perciben y comprenden el mundo a través de sentidos y actitudes de  observadores diferentes de quienes serían los sujetos de la Educación?

 
REFERENCIAS:

Álvarez Reyes, Daniel. (2010). La Sordoceguera un análisis multidisciplinar. España: ONCE.

Asociación de Sordociegas de España (2016). [Web en Línea] Disponible: http://www.asocide.org [Consultado: 2016, Julio 15]

García, M. (2010). La guía-interpretación con personas sordociegas Unidad Técnica de Sordoceguera, ONCE [Documento en Línea] Disponible: http://cvc.cervantes.es/lengua/esletra/pdf/04/019_garcia.pdf [Consultado: 2016, Julio 20]



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Helen Keller y Anne Sullivan: Historia Presente 27 de Junio: Día Internacional de la Sordoceguera

   La celebración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, se establece internacionalmente, según lo establecido en la Cuarta Conferencia Mundial Helen Keller, particularmente, la Declaración de las Necesidades Básicas de las personas sordociegas, (Estocolmo-Suecia, 1989), en conmemoración al nacimiento de Helen Keller, la primera persona Sordociega, quien superando barreras sociales por su condición, logró con éxitos estudios universitarios y llegó a ser autora de diversos ensayos y libros, como también activista política y oradora estadounidense. 
     En este sentido, quiero compartirles algo de la historia de Hellen Keller y Anne Sullivan, su gran maestra y eterna compañera.


Foto de Helen Keller, sosteniendo una muñeca, en compañía de Anne Sullivan. 
La primera publicación fue en febrero de 2008 por un autor estadounidense, 
en tanto, expiró en 1988, 100 años después de su creación, una ley que prohibía su publicación.

    
Helen Keller...Referente de Éxito y de Vida   

    Helen Adams Keller, nació el 27 de junio de 1880, en Tuscumbia-Alabama, Estados Unidos. Su discapacidad es producto de una grave enfermedad, padecida a la edad de 19 meses. Los médicos de la época la llamaron Congestión Cerebro-Estomacal y especialistas modernos sugieren producto de Sarampión o Meningitis. La enfermedad generó mucha demanda de atención, lo que provocó en la dinámica de la familia, episodios y etapas de crisis.
     Helen pronto comenzó a descubrir el mundo usando sus otros sentidos. Tocaba y olía las cosas a su alrededor y desde el sentir las manos de terceros, percibía y comprendía lo que estaban haciendo e imitaba sus movimientos. Por su inteligencia y gran perseverancia, a los siete años de edad, inventó 60 signos diferentes que le servían para intentar comunicarse con su familia. Sin embargo, al no tener éxito, su frustración y rabia iban en aumento, convirtiéndose, cada vez en una persona agresiva y con comportamientos disruptivos, que agravaban aun más su relación personal y la dinámica familiar.
     Esta situación hizo que la familia advirtiera la necesidad de hacer algo y así fue como Anne Sullivan joven especialista del Instituto Perkins para Ciegos en Boston, entró a la vida de Hellen como su tutora privada y se encargó de su formación, siendo esta experiencia de comunión y desempeño profesional un avance en la Educación Especial. 

Anne Sullivan... Maestra Invaluable
     
     Annie Mansfield Sullivan Macy, nació el 14 de abril de 1866, en Massachusetts, bajo un ambiente social y familiar muy pobre. Al morir sus padres, ella junto con sus dos hermanos fueron enviados a una casa de escasos recursos; pero duraron poco tiempo. Anne, quien había perdido la visión cuando tenía cinco años, al contraer la enfermedad de Tracoma (infección ocular y principal causa mundial de ceguera prevenible, cuya causa es la bacteria Chlamydia trachomatis), fue acogida por el Colegio Perkins para Ciegos en Boston.
    Después de varios años y tras dos operaciones, Anne recuperó su visión. Se graduó con honor de Educadora y permaneció en el Instituto como miembro del personal académico. El método de Aprendizaje que adoptó en el trabajo con niños ciegos, fue el Alfabeto Manual, razón por la cual el director del Instituto Perkins asumió que Anne Sullivan era la persona adecuada para educar a Helen Keller.

  
En Comunión Personal y Educativa

    Ya Anne Sullivan y Helen Keller juntas, el primer paso de Anne fue generar la comunicación venciendo, con fuerza y paciencia, la agresividad de Hellen. Posteriormente, enseñarle el alfabeto manual. Anne la colocaba en contacto con objetos y le deletreaba en la mano sus nombres, ello aumento el interés y la motivación por parte de Hellen que a cada cosa encontrada la tocaba y preguntaba a la Maestra su nombre.
    Situación que incrementaron el vocabulario e ideas de Helen, al tiempo que, sirvió de apoyo educativo a Sullivan para enseñarle a hablar, posibilitando en su estudiante el desarrollar una relación personal y con otros de modo más armónico. Así, pronto Helen, de la mano de Anne, aprendió a leer y escribir en Braille, como también, a leer los labios de las personas, tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y las vibraciones.
     Durante el transcurso de la formación académica de Helen, Anne desarrolló su técnica pedagógica especializada, trabajando con otros materiales y textos, enseñándole distintas lecciones y actuando como su intérprete. Ella interpretaba en las manos de Helen lo que los profesores decían en clase y transcribía en los libros utilizando el sistema Braille.
     Anne sacó a la luz el potencial de Helen y finalmente, estudió en la Universidad de Radcliffe, graduándose con honores. En 1902, publicó su primer libro, La Historia de mi Vida, redactado por John Albert Macy, con quien mantuvo una relación matrimonial muy corta.
     Cabe denotar que Helen llegó a desarrollarse, mundialmente, como conferencista y escritora. Además, fue una ferviente defensora de las personas con Discapacidad. Desarrolló en sus escritos temas de controversia como la prostitución y la sífilis. También, participó como activista en campañas de lucha contra el racismo y la pobreza, otra temática de sus escritos, por ser, además, vinculantes en materia de Discapacidad. Todas estas actividades las llevó a cabo en compañía de Anne Sullivan.
      En 1924, Helen se retiró casi completamente de la actividad política para dedicarse al trabajo de personas con Discapacidad Visual. Colaboró en la Fundación Americana para Ciegos. Sus esfuerzos contribuyeron al cambio de las prácticas educativas. En 1932, fue nombrada vicepresidente del Real Instituto para Ciegos en el Reino Unido. Asimismo, recibió títulos de Honor de diferentes universidades extranjeras.
     El 20 de octubre de 1936, a la edad de setenta años y después de un período en coma, muere Anne Sullivan, su maestra y compañera durante 49 años. Por su parte, Helen vivió, hasta 1968, murió a la edad de ochenta y siete años. Sus cenizas reposan juntas en la Catedral Nacional de Washington.
    Quiero finalizar este relato biográfico, con las palabras de Helen Keller poco antes de morir: 

“En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día lo entenderé y entonces estaré satisfecha”.
¿Te has preguntado, cuál es el propósito de Dios para ti, como persona, familia y profesional?


Referencias Consultadas:
Biografía de Annie Mansfield Sullivan. (2016). Biografías y vidas. [Web en línea]. Disponible en: http://www.biografiasyvidas.com/biografia/a/sullivan_annie.htm. Consultado el 27 de junio   de 2016.
 
Biografía de Hellen Adams Keller (2016). Biografías y vidas. [Web en línea]. Disponible en: http://www.biografiasyvidas.com/biografia/k/keller_helen.htm. Consultado el 27 de junio   de 2016.
 
Grupo Investigación-Acción Helen Keller [Web en línea]. Disponible en: http://www.giahelenkeller.com/%7D. Consultado el 27 de junio   de 2016.
Rumeu, Silvia (2015). Prende la luz Escritos de Helen Keller ante la ceguera social. Arteacción.



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